Sélectionné par un jury international, deux projets ont été retenus parmi 10 qui impliquaient l’ensemble des CHU français.
Il s’agit du projet SeQOIA en Ile-de-France. Cette plateforme est portée par le groupement de coopération sanitaire regroupant l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, l’Institut Curie, et l’Institut Gustave Roussy, et du projet AURAGEN en région Auvergne-Rhône Alpes porté par le Groupement de coopération sanitaire (GCS) regroupant les 4 CHU de la région, les deux centres de lutte contre le cancer régionaux et l’Institut de cancérologie de la Loire.
Yves Lévy président d’Aviesan, l’Alliance en charge du déploiement du plan se félicite d’entrer, moins d’un an après sa présentation, dans une phase déjà très concrète du plan. Permettre la prise en charge de l’ensemble des patients pouvant bénéficier de l’apport du séquençage haut débit devient petit à petit une réalité.
D’un point de vue opérationnel, le plan s’organise autour de 14 mesures dont la mise en œuvre est assurée par l’Aviesan à travers un comité opérationnel (COMOP) et son pilotage stratégique par un comité interministériel placé sous l’autorité du Premier ministre. Un troisième comité, le comité de suivi associe aux pilotes opérationnels des actions, les institutions et tutelles impliquées en vue de planifier et de s’assurer du bon déroulement des actions du plan, d’en apprécier les résultats ou encore de suivre l’évolution de la dépense par rapport au budget prévu.
A terme, le plan prévoit de :
- déployer dans les 4 ans à venir un réseau de douze plateformes de séquençage couvrant l’ensemble du territoire,
- mettre en place les outils pour exploiter les volumes de données générées avec l’installation d’un Collecteur analyseur de données (CAD), capable de traiter et d’exploiter le volume considérable de données générées en les appariant avec les données médicales et d’offrir les premiers services dans le cadre du parcours de soin.
- d’anticiper les évolutions technologiques et leurs transpositions dans les plateformes et le CAD par la mise en place d’un Centre de référence, d’innovation, et d’expertise (CRefIX) et en favorisant la création d’une filière industrielle française très compétitive.
La dimension éthique est au cœur de ce plan de médecine génomique. L’accès et l’utilisation de données génomiques représentant des populations entières, soulèvent de nombreuses questions d’éthique tant au niveau individuel que sociétal. Aussi, dans le cadre du plan la ministre des Solidarités et de la Santé a saisi récemment le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), indispensable afin d’approfondir ces aspects au niveau national, mais également de se doter des moyens pour informer, consulter et impliquer les citoyens dans cette révolution.